原创 从歌手到罕见病患者守护者 冯家妹四川2023澳门今晚开奖特马两会为罕见病发声
中新网成都1月19日电 (记者 贺劭清 岳依桐 何浠)“这些年我最关注的就是罕见病，此次上会带来的提案也与此相关。”全国青联常委、四川省政协委员冯家妹19日接受中新网记者专访时表示，随着中国医保覆盖范围不断扩大，越来越多的罕见病被纳入医保，但罕见病的治疗费用依旧是个不小的数字，希望让更多罕见病患者病有可药、药有可保。
四川省政协十三届三次会议19日在成都开幕，冯家妹带来了《关于呼吁“惠民”商业保险，在罕见病群体中充分发挥基本医疗保险的补充作用》的建议。
通过2005年超级女声比赛，冯家妹以成都赛区第四名的成绩走入了大家的视野。因为自身经历，冯家妹走上了长达十年的罕见病公益路。为了帮助更多的罕见病家庭，她不仅成立了罕见病关爱中心，还参与制作了罕见病相关动漫、宣传片、微电影、音乐。
“很多人不了解罕见病，在科普罕见病的过程中，艺人朋友们给了我很多支持。”冯家妹说，SMA(脊髓性肌萎缩症)是两岁以下婴儿的头号遗传病杀手。2018年，SMA被纳入中国《第一批罕见病目录》，至今已有两款SMA治疗药物被纳入医保。
冯家妹表示，基本医疗保险在一定程度上缓解了患者医疗费用的负担，但是对于大部分的普通家庭而言仍是一个不小的开支。这需要相关部门出台政策指导，充分发挥惠民保险的补充作用。政府监管的普惠性质保险产品在设计、理赔等关键环节，在基本医疗保险目录内的药品都应纳入理赔范围，不要将以SMA为代表的罕见病排除在外。
在罕见病的公益路上，冯家妹与多位罕见病患者结下了深厚情谊。几年前罕见病患者小克拉踢足球的梦想一直深深印在冯家妹心里。
“之前我们的罕见病关爱中心有一个孩子，他告诉我他的愿望是踢足球，可是对于坐轮椅的孩子来说，踢足球是很难的。”冯家妹说，去年她将轮椅足球引入成都，已有300余名残障孩子体验了轮椅足球。2025年她想在成都组建一支轮椅足球队，让残障孩子们不仅能踢足球，还能参加轮椅足球世界杯。(完)
自由贸易试验区工作部际联席会议机制要发挥好统筹协调作用，充分发挥地方和部门积极性，抓好各项改革试点任务落实，高标准高质量建设自贸试验区。新疆维吾尔自治区和新疆生产建设兵团要切实履行主体责任，坚持规划统筹、政策协调、资源整合、优势互补，合力推进自贸试验区建设；完善工作机制，构建精简高效、权责明晰的自贸试验区管理体制；加强地方立法，建立公正透明、体系完备的法治环境；加强监测预警，深入开展风险评估，制定相关工作方案，切实防范化解重大风险；加强人才培养，打造高素质专业化管理队伍；坚持“三个区分开来”，鼓励大胆试、大胆闯。新疆维吾尔自治区、新疆生产建设兵团和有关部门要依法及时下放相关管理权限，完善配套政策，确保各项改革举措落地实施。自贸试验区各片区要把工作做细，制度做实，严格监督，严格执纪执法。
冯栢文表示，与10年前相比，外资企业在中国面临竞争更加激烈的市场。“外企要以‘中国速度’展开运营，这意味着在快速变化和竞争激烈的商业环境中保持敏捷”，冯栢文说，行业领先企业需要努力成为中国创新生态系统的一部分，而中国为新技术和商业模式的开发、商业化提供了规模、成本和速度优势。
李希指出，坚决同危害党中央权威和集中统一领导的言行作斗争，及时发现、着力解决“七个有之”问题，防范化解政治隐患，维护国家政治安全。
61037
4521
