原创 从歌手到罕见病患者守护者 冯家妹四川正版免费资料大全了两会为罕见病发声
中新网成都1月19日电 (记者 贺劭清 岳依桐 何浠)“这些年我最关注的就是罕见病，此次上会带来的提案也与此相关。”全国青联常委、四川省政协委员冯家妹19日接受中新网记者专访时表示，随着中国医保覆盖范围不断扩大，越来越多的罕见病被纳入医保，但罕见病的治疗费用依旧是个不小的数字，希望让更多罕见病患者病有可药、药有可保。
四川省政协十三届三次会议19日在成都开幕，冯家妹带来了《关于呼吁“惠民”商业保险，在罕见病群体中充分发挥基本医疗保险的补充作用》的建议。
通过2005年超级女声比赛，冯家妹以成都赛区第四名的成绩走入了大家的视野。因为自身经历，冯家妹走上了长达十年的罕见病公益路。为了帮助更多的罕见病家庭，她不仅成立了罕见病关爱中心，还参与制作了罕见病相关动漫、宣传片、微电影、音乐。
“很多人不了解罕见病，在科普罕见病的过程中，艺人朋友们给了我很多支持。”冯家妹说，SMA(脊髓性肌萎缩症)是两岁以下婴儿的头号遗传病杀手。2018年，SMA被纳入中国《第一批罕见病目录》，至今已有两款SMA治疗药物被纳入医保。
冯家妹表示，基本医疗保险在一定程度上缓解了患者医疗费用的负担，但是对于大部分的普通家庭而言仍是一个不小的开支。这需要相关部门出台政策指导，充分发挥惠民保险的补充作用。政府监管的普惠性质保险产品在设计、理赔等关键环节，在基本医疗保险目录内的药品都应纳入理赔范围，不要将以SMA为代表的罕见病排除在外。
在罕见病的公益路上，冯家妹与多位罕见病患者结下了深厚情谊。几年前罕见病患者小克拉踢足球的梦想一直深深印在冯家妹心里。
“之前我们的罕见病关爱中心有一个孩子，他告诉我他的愿望是踢足球，可是对于坐轮椅的孩子来说，踢足球是很难的。”冯家妹说，去年她将轮椅足球引入成都，已有300余名残障孩子体验了轮椅足球。2025年她想在成都组建一支轮椅足球队，让残障孩子们不仅能踢足球，还能参加轮椅足球世界杯。(完)
针对全年的旅游市场发展趋势，世界旅游城市联合会特聘专家王笑宇认为，首先是消费分层，未来的消费追求性价比以及多元化、细分化的体验，比如体育旅游、影视旅游、美食旅游等多种主题旅游。其次是各地要持续提高集成化的创新能力，从策划定位的细分市场、产品方向、业态组合、运营优化等方面着手，“投建运”的开发运营未来非常有必要。
在崔光灿看来，把公摊面积计入建筑面积的计价方式，总体是有利于开发销售方。但目前我国住房供需关系已发生重大变化，住房销售中购房人的权益应该得到更多的保障，如果要改变为按套内面积计价的话，具备一定合理性。目前，“改变计价模式”在法律层面已不存在障碍，但在实践中，仍需开发企业等多方配合。
首都经济贸易大学京津冀房地产研究院院长、北京市房地产法学会副会长兼秘书长赵秀池持相近态度。她告诉记者，从计量口径上取消公摊，会导致整套房的住房面积减少，而房屋总价不会发生变化，因此总价不会改变，以住房面积计量的单价会上涨。
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