原创 从歌手到罕见病患者守护者 冯家妹四川两会为澳门正版管家婆资料大全罕见病发声
中新网成都1月19日电 (记者 贺劭清 岳依桐 何浠)“这些年我最关注的就是罕见病，此次上会带来的提案也与此相关。”全国青联常委、四川省政协委员冯家妹19日接受中新网记者专访时表示，随着中国医保覆盖范围不断扩大，越来越多的罕见病被纳入医保，但罕见病的治疗费用依旧是个不小的数字，希望让更多罕见病患者病有可药、药有可保。
四川省政协十三届三次会议19日在成都开幕，冯家妹带来了《关于呼吁“惠民”商业保险，在罕见病群体中充分发挥基本医疗保险的补充作用》的建议。
通过2005年超级女声比赛，冯家妹以成都赛区第四名的成绩走入了大家的视野。因为自身经历，冯家妹走上了长达十年的罕见病公益路。为了帮助更多的罕见病家庭，她不仅成立了罕见病关爱中心，还参与制作了罕见病相关动漫、宣传片、微电影、音乐。
“很多人不了解罕见病，在科普罕见病的过程中，艺人朋友们给了我很多支持。”冯家妹说，SMA(脊髓性肌萎缩症)是两岁以下婴儿的头号遗传病杀手。2018年，SMA被纳入中国《第一批罕见病目录》，至今已有两款SMA治疗药物被纳入医保。
冯家妹表示，基本医疗保险在一定程度上缓解了患者医疗费用的负担，但是对于大部分的普通家庭而言仍是一个不小的开支。这需要相关部门出台政策指导，充分发挥惠民保险的补充作用。政府监管的普惠性质保险产品在设计、理赔等关键环节，在基本医疗保险目录内的药品都应纳入理赔范围，不要将以SMA为代表的罕见病排除在外。
在罕见病的公益路上，冯家妹与多位罕见病患者结下了深厚情谊。几年前罕见病患者小克拉踢足球的梦想一直深深印在冯家妹心里。
“之前我们的罕见病关爱中心有一个孩子，他告诉我他的愿望是踢足球，可是对于坐轮椅的孩子来说，踢足球是很难的。”冯家妹说，去年她将轮椅足球引入成都，已有300余名残障孩子体验了轮椅足球。2025年她想在成都组建一支轮椅足球队，让残障孩子们不仅能踢足球，还能参加轮椅足球世界杯。(完)
吴江浩：你所提到的相关人员是因为在华搞间谍活动，违反中国法律而被依法采取刑事强制措施。需要强调的是，只要在中国从事正常商务和交流活动，不非法染指和获取涉密信息，就不会有任何问题。一些媒体渲染在中国出去散个步、跟朋友喝个咖啡、旅行拍个照都会被拘押，这完全不符合事实。近年来，在华日本公民类似的案件屡有发生，其中不少人曾长期投身中日交流合作，并在两国社会有一定影响力，我们不希望这些人被唆使在华从事违法活动，他们在自身领域可发挥的作用远大于获取所谓“情报”。总而言之，中方将继续大力倡导和支持两国民间交流与合作，这一点不会有任何变化。个别人的违法行为与正常的交流合作完全是两回事，不应混为一谈。针对在华间谍活动，中方将继续依法严肃处理。
2021年4月，陈江和在接受中新社记者采访时说，“我出生在印尼，中国是我的故乡，我对印尼和中国有着同样深厚的感情。立足新的发展阶段，我愿继续为中国与印尼、新加坡等东南亚国家的交流与合作做些实实在在的事。”
本年度入选项目的研究成果具有原创性突出、社会意义重大的特点。其中，“核孔复合体成熟度调控合子基因组激活”的研究，解决了发育生物学领域的重大科学问题；“植物远缘杂交过程中‘花粉蒙导效应’的分子机制”的研究为未来实现植物远缘杂交、创制全新的植物种质资源奠定了坚实的基础；“肠道菌源宿主同工酶是调控代谢性疾病的新靶点”的研究，实现肠道菌群的精准调控，开辟了疾病预防、诊断、干预新路径；“人体器官芯片及多模态精准测量方法构建”的研究在药物研发和筛选、个性化医疗、环境评估、航空医学等领域有着十分广泛的应用。入选项目都是面向生命科学前沿，面向人民生命健康，聚焦解决热点问题。
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