原创 从歌手到罕见病患者守护者 冯新澳门资料大全正版资料2024年免费家妹四川两会为罕见病发声
中新网成都1月19日电 (记者 贺劭清 岳依桐 何浠)“这些年我最关注的就是罕见病，此次上会带来的提案也与此相关。”全国青联常委、四川省政协委员冯家妹19日接受中新网记者专访时表示，随着中国医保覆盖范围不断扩大，越来越多的罕见病被纳入医保，但罕见病的治疗费用依旧是个不小的数字，希望让更多罕见病患者病有可药、药有可保。
四川省政协十三届三次会议19日在成都开幕，冯家妹带来了《关于呼吁“惠民”商业保险，在罕见病群体中充分发挥基本医疗保险的补充作用》的建议。
通过2005年超级女声比赛，冯家妹以成都赛区第四名的成绩走入了大家的视野。因为自身经历，冯家妹走上了长达十年的罕见病公益路。为了帮助更多的罕见病家庭，她不仅成立了罕见病关爱中心，还参与制作了罕见病相关动漫、宣传片、微电影、音乐。
“很多人不了解罕见病，在科普罕见病的过程中，艺人朋友们给了我很多支持。”冯家妹说，SMA(脊髓性肌萎缩症)是两岁以下婴儿的头号遗传病杀手。2018年，SMA被纳入中国《第一批罕见病目录》，至今已有两款SMA治疗药物被纳入医保。
冯家妹表示，基本医疗保险在一定程度上缓解了患者医疗费用的负担，但是对于大部分的普通家庭而言仍是一个不小的开支。这需要相关部门出台政策指导，充分发挥惠民保险的补充作用。政府监管的普惠性质保险产品在设计、理赔等关键环节，在基本医疗保险目录内的药品都应纳入理赔范围，不要将以SMA为代表的罕见病排除在外。
在罕见病的公益路上，冯家妹与多位罕见病患者结下了深厚情谊。几年前罕见病患者小克拉踢足球的梦想一直深深印在冯家妹心里。
“之前我们的罕见病关爱中心有一个孩子，他告诉我他的愿望是踢足球，可是对于坐轮椅的孩子来说，踢足球是很难的。”冯家妹说，去年她将轮椅足球引入成都，已有300余名残障孩子体验了轮椅足球。2025年她想在成都组建一支轮椅足球队，让残障孩子们不仅能踢足球，还能参加轮椅足球世界杯。(完)
据携程数据，今年以来，澳大利亚位列中国入境游第5大客源国，入境旅游订单同比增长155%，澳大利亚到中国的航班数量同比增幅超过220%。澳大利亚游客来中国的热门目的地包括上海、广州、北京、成都、深圳、杭州、重庆、厦门、南京和西安。在即将到来的暑假，澳大利亚-中国的机票均价较去年同期降低近三成。
路透社13日称，新制裁包括衡水元展贸易有限公司和总部位于香港的恒邦微电子有限公司，理由是它们涉嫌或曾经参与“破坏乌克兰稳定”或“破坏或威胁乌克兰领土”。“美国之音”称，衡水元展贸易有限公司和香港恒邦微电子有限公司此前已被美国财政部制裁过。
去哪儿数据显示，消息发布后，去哪儿平台“澳大利亚”机票搜索量环比增长四成以上。在去哪儿平台上，飞往澳大利亚的航线覆盖多个城市。悉尼可直飞北京、上海、广州、深圳、成都、杭州、重庆、南京、厦门、天津、济南、西安、海口、郑州、太原等多个城市，暑期从郑州、重庆、天津往返悉尼更便宜，价格在2500元左右。此外，墨尔本可直飞北京、上海、广州、成都、杭州、南京、厦门、青岛、海口等城市，上海、广州也有直飞布里斯班的航班在售。从旅游订单来看，大堡礁、悉尼歌剧院、出海观海豚受到旅客欢迎，8-12日团预订更多。在澳大利亚，旅客可以出海观鲸、看企鹅归巢，体验特色风情。
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