原创 从歌手到罕香港马开奖免费资料见病患者守护者 冯家妹四川两会为罕见病发声
中新网成都1月19日电 (记者 贺劭清 岳依桐 何浠)“这些年我最关注的就是罕见病，此次上会带来的提案也与此相关。”全国青联常委、四川省政协委员冯家妹19日接受中新网记者专访时表示，随着中国医保覆盖范围不断扩大，越来越多的罕见病被纳入医保，但罕见病的治疗费用依旧是个不小的数字，希望让更多罕见病患者病有可药、药有可保。
四川省政协十三届三次会议19日在成都开幕，冯家妹带来了《关于呼吁“惠民”商业保险，在罕见病群体中充分发挥基本医疗保险的补充作用》的建议。
通过2005年超级女声比赛，冯家妹以成都赛区第四名的成绩走入了大家的视野。因为自身经历，冯家妹走上了长达十年的罕见病公益路。为了帮助更多的罕见病家庭，她不仅成立了罕见病关爱中心，还参与制作了罕见病相关动漫、宣传片、微电影、音乐。
“很多人不了解罕见病，在科普罕见病的过程中，艺人朋友们给了我很多支持。”冯家妹说，SMA(脊髓性肌萎缩症)是两岁以下婴儿的头号遗传病杀手。2018年，SMA被纳入中国《第一批罕见病目录》，至今已有两款SMA治疗药物被纳入医保。
冯家妹表示，基本医疗保险在一定程度上缓解了患者医疗费用的负担，但是对于大部分的普通家庭而言仍是一个不小的开支。这需要相关部门出台政策指导，充分发挥惠民保险的补充作用。政府监管的普惠性质保险产品在设计、理赔等关键环节，在基本医疗保险目录内的药品都应纳入理赔范围，不要将以SMA为代表的罕见病排除在外。
在罕见病的公益路上，冯家妹与多位罕见病患者结下了深厚情谊。几年前罕见病患者小克拉踢足球的梦想一直深深印在冯家妹心里。
“之前我们的罕见病关爱中心有一个孩子，他告诉我他的愿望是踢足球，可是对于坐轮椅的孩子来说，踢足球是很难的。”冯家妹说，去年她将轮椅足球引入成都，已有300余名残障孩子体验了轮椅足球。2025年她想在成都组建一支轮椅足球队，让残障孩子们不仅能踢足球，还能参加轮椅足球世界杯。(完)
论坛官方发布的名单显示，研讨会的发言嘉宾有20位，来自美方的嘉宾有美国昆西国家事务研究所东亚项目首席主任迈克尔·史文，以及美国海军分析中心副总裁冯德威。
人工智能是人类发展新领域，全球人工智能技术的快速发展所带来的巨大机遇，以及难以预知的各种风险和复杂挑战，大家都看到了，这是一个攸关全人类命运、世界各国面临的共同课题。但人工智能全球治理严重滞后于技术的发展速度，世界亟待在这个问题上达成基础性共识，以便为快速发展的人工智能技术装上全球统一标准的方向盘和刹车，让它更好地服务于全人类的福祉，而不是成为一些大国的新型霸权工具，甚至给大规模新型犯罪创造方便。为此，世界需要更多更充分的探讨，英国办这个全球人工智能安全峰会，无论主观上有何盘算，但客观上为这样的探讨提供了一次机会。
黄永宏也表示中美战略竞争是这一代人核心的难题之一，中美将继续是经济和军事大国，两国在意识形态、政治和价值体系上的差异也会一直存在，“不论是美国或中国衰落，世界都不会变得更好”。黄永宏说，“我们需要一个强大的美国和一个强大的中国，才能有效应对全球挑战。要改善双方关系需要的是两国的政治决心和努力。”
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