原创 从歌手到罕见病患者守护者2023正版资料全年免费公开三 冯家妹四川两会为罕见病发声
中新网成都1月19日电 (记者 贺劭清 岳依桐 何浠)“这些年我最关注的就是罕见病，此次上会带来的提案也与此相关。”全国青联常委、四川省政协委员冯家妹19日接受中新网记者专访时表示，随着中国医保覆盖范围不断扩大，越来越多的罕见病被纳入医保，但罕见病的治疗费用依旧是个不小的数字，希望让更多罕见病患者病有可药、药有可保。
四川省政协十三届三次会议19日在成都开幕，冯家妹带来了《关于呼吁“惠民”商业保险，在罕见病群体中充分发挥基本医疗保险的补充作用》的建议。
通过2005年超级女声比赛，冯家妹以成都赛区第四名的成绩走入了大家的视野。因为自身经历，冯家妹走上了长达十年的罕见病公益路。为了帮助更多的罕见病家庭，她不仅成立了罕见病关爱中心，还参与制作了罕见病相关动漫、宣传片、微电影、音乐。
“很多人不了解罕见病，在科普罕见病的过程中，艺人朋友们给了我很多支持。”冯家妹说，SMA(脊髓性肌萎缩症)是两岁以下婴儿的头号遗传病杀手。2018年，SMA被纳入中国《第一批罕见病目录》，至今已有两款SMA治疗药物被纳入医保。
冯家妹表示，基本医疗保险在一定程度上缓解了患者医疗费用的负担，但是对于大部分的普通家庭而言仍是一个不小的开支。这需要相关部门出台政策指导，充分发挥惠民保险的补充作用。政府监管的普惠性质保险产品在设计、理赔等关键环节，在基本医疗保险目录内的药品都应纳入理赔范围，不要将以SMA为代表的罕见病排除在外。
在罕见病的公益路上，冯家妹与多位罕见病患者结下了深厚情谊。几年前罕见病患者小克拉踢足球的梦想一直深深印在冯家妹心里。
“之前我们的罕见病关爱中心有一个孩子，他告诉我他的愿望是踢足球，可是对于坐轮椅的孩子来说，踢足球是很难的。”冯家妹说，去年她将轮椅足球引入成都，已有300余名残障孩子体验了轮椅足球。2025年她想在成都组建一支轮椅足球队，让残障孩子们不仅能踢足球，还能参加轮椅足球世界杯。(完)
18。推动内陆口岸经济创新发展。支持乌鲁木齐药品进口口岸建设，提升口岸运营水平。支持开展国际航线航班保税航油加注业务。研究开展国际邮件和跨境电商商品搭乘中欧班列（乌鲁木齐）出口等业务。积极引进国际物流企业，完善流通加工、包装、信息服务、物流金融等物流服务，构建“通道+枢纽+网络”的现代物流运行体系。支持探索口岸联动发展，加快“单一窗口”优化升级，推动“智慧海关、智能边境、智享联通”建设与发展。依托现有机构构建统一高效的口岸监管体系。开展口岸综合绩效评估，清理规范口岸收费。完善口岸联防联控机制，推动监管部门信息互换、监管互认、执法互助。
芜湖也在新政中提出对“商转公”贷款实施动态管理机制：当住房公积金个贷率低于85%（含）并持续3个月，可开展“商转公”贷款业务；当个贷率高于90%（含）时，可采取相应调控措施，暂停或控制“商转公”贷款业务规模。（完）
中央纪委国家监委网站曾多次关注“一把手”霸道行权现象，并提到多个案例，包括吉林省白山市人大常委会原党组书记、主任李宇忠一人决定工程项目、招商引资等重大事项，力排众议“关照”利益关系人。重庆市九龙坡区原旅游局党组书记、局长姜廷宪把所在单位大小事项的决定权视为“自家事”，对工程发包、人事任免、资金安排等重大事项大搞“一言堂”。福建省福州市粮食和物资储备局原党组书记、局长卢林不仅决策时大搞“一言堂”，还在用人中大搞“一句话”，任人唯亲唯利，长期插手下属企业各类岗位的人事调整，利用职权在人员招录、职务晋升等工作中违规为他人谋利；江苏省徐州市交通运输局原党委书记、局长蔡前锋走上局长岗位后，“感觉自己权力很大，可以在单位高高在上了”，于是插手大部分交通工程项目，贪腐涉及交通工程建设多领域多环节，不仅破坏了交通工程建设市场公平竞争，也严重影响了该市交通系统的政治生态……
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