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从歌手到罕见病患者守护者2O24年澳门开奖记录 冯家妹四川两会为罕见病发声

原创 从歌手到罕见病患者守护者2O24年澳门开奖记录 冯家妹四川两会为罕见病发声

中新网成都1月19日电 (记者 贺劭清 岳依桐 何浠)“这些年我最关注的就是罕见病,此次上会带来的提案也与此相关。”全国青联常委、四川省政协委员冯家妹19日接受中新网记者专访时表示,随着中国医保覆盖范围不断扩大,越来越多的罕见病被纳入医保,但罕见病的治疗费用依旧是个不小的数字,希望让更多罕见病患者病有可药、药有可保。

全国青联常委、四川省政协委员冯家妹19日接受中新网记者专访。记者 张浪 摄

四川省政协十三届三次会议19日在成都开幕,冯家妹带来了《关于呼吁“惠民”商业保险,在罕见病群体中充分发挥基本医疗保险的补充作用》的建议。

通过2005年超级女声比赛,冯家妹以成都赛区第四名的成绩走入了大家的视野。因为自身经历,冯家妹走上了长达十年的罕见病公益路。为了帮助更多的罕见病家庭,她不仅成立了罕见病关爱中心,还参与制作了罕见病相关动漫、宣传片、微电影、音乐。

“很多人不了解罕见病,在科普罕见病的过程中,艺人朋友们给了我很多支持。”冯家妹说,SMA(脊髓性肌萎缩症)是两岁以下婴儿的头号遗传病杀手。2018年,SMA被纳入中国《第一批罕见病目录》,至今已有两款SMA治疗药物被纳入医保。

冯家妹表示,基本医疗保险在一定程度上缓解了患者医疗费用的负担,但是对于大部分的普通家庭而言仍是一个不小的开支。这需要相关部门出台政策指导,充分发挥惠民保险的补充作用。政府监管的普惠性质保险产品在设计、理赔等关键环节,在基本医疗保险目录内的药品都应纳入理赔范围,不要将以SMA为代表的罕见病排除在外。

在罕见病的公益路上,冯家妹与多位罕见病患者结下了深厚情谊。几年前罕见病患者小克拉踢足球的梦想一直深深印在冯家妹心里。

“之前我们的罕见病关爱中心有一个孩子,他告诉我他的愿望是踢足球,可是对于坐轮椅的孩子来说,踢足球是很难的。”冯家妹说,去年她将轮椅足球引入成都,已有300余名残障孩子体验了轮椅足球。2025年她想在成都组建一支轮椅足球队,让残障孩子们不仅能踢足球,还能参加轮椅足球世界杯。(完)

  “预约过程中我印象最深的环节是计算最高可贷额度,这和地段的估值、夫妻双方公积金共同余额、存缴基数的总额等有关。等结果的时候还挺忐忑的,不过还好最后批出的额度和算的差不多。”李欢提醒说,还有个要求是要把消费贷、信用贷等结清。她第一次申请没通过,是因为有笔装修贷没还完,还清后拿着结清证明又去审核了一次。

  据公安交管部门介绍,行业电动三轮车的驾驶人需遵守道路交通安全法律、法规关于机动车、摩托车、正三轮摩托车的通行规定,并按照道路交通信号灯、交通标志、交通标线和交通警察的指挥通行。这些车辆禁止驶入高速公路,二环路、三环路、四环路、五环路等城市快速路主路。除从事行业作业外,不得在高速公路、城市快速路辅路及同方向划有三条及以上机动车道的道路(含辅路)行驶;从事行业作业时,可短距离借用最外侧机动车道行驶,但应在最近的相交道路驶入、驶出,设置有主辅路的只准在辅路最外侧机动车道行驶。对行业电动三轮车交通违法行为,公安交管部门将依法纠正、处罚。

  日前,内蒙古自治区包头市正式印发《包头市灵活就业人员参加住房公积金制度试点实施方案》和《包头市灵活就业人员参加住房公积金制度试点管理办法》,试点工作将于2023年11月1日起正式实施。本次试点聚焦灵活就业人员参加住房公积金制度政策体系,确立“自愿缴存,灵活取用;补贴激励,存贷挂钩;资金统筹,分类核算”的基本原则,明确了试点对象、缴存机制、存贷政策、风险管控、转移接续等相关工作内容,充分发挥住房公积金制度的普惠性和保障性。

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评论
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